Enfoque local deliberativo de las controversias bioéticas: una oportunidad para la adecuada implementación de la tamización neonatal / Local deliberative approach to the bioethical controversies: An opportunity for the proper implementation of neonatal screening

Resumen: Introducción. Las características controversiales de la tamización neonatal influenciadas por consideraciones bioéticas hacen compleja su implementación. Colombia no es ajena a esta situación y las circunstancias locales complican el panorama. Objetivo. Determinar cómo se abordan en el contexto local las controversias bioéticas en torno a la tamización neonatal como fundamento de las deliberaciones sobre el deber ser de esta actividad en Colombia. Materiales y métodos. Se aplicó una encuesta en el marco de un estudio interpretativo con dos componentes de análisis, uno descriptivo y otro deliberativo, en torno a los valores expuestos por funcionarios del Instituto Nacional de Salud. Resultados. La oferta obligatoria de la tamización por parte de la nación, independientemente del costo de oportunidad y el consentimiento para el uso de sus resultados y de las muestras residuales en la investigación, no suscitaron controversias, pero sí el tipo de información y la autorización para hacer la tamización. Los funcionarios con mayor experiencia expresaron su preferencia por una tamización obligatoria (17,7 Vs. 11,79 años en promedio; p=0,007). Sorpresivamente, a pesar del riesgo de discriminación, teniendo como fin el neonato, hubo acuerdo en entregar toda la información a padres e historia clínica. Otro aspecto controversial fue la identificación de los pacientes en el seguimiento, frente a lo cual los funcionarios de mayor experiencia en aspectos bioéticos prefirieron el uso de códigos (4,5 Vs. 1,26 años en promedio; p=0,009). En este contexto, estrategias como el disentimiento informado, el asesoramiento especializado o los programas de salud pública que aprecien la diversidad permitirían rescatar valores, incluso aquellos aparentemente opuestos. Conclusión. La aproximación local al deber ser de la tamización neonatal desde una perspectiva bioética deliberativa permitió ajustar una propuesta para su implementación.

Abstract: Introduction: The controversial characteristics of neonatal screening influenced by bioethical considerations make its implementation complex. Colombia is not an exception in this sense and local circumstances complicate the panorama. Objective: To establish how bioethical controversies on neonatal screening are approached at a local level as a basis for deliberating on the must-be of this activity in Colombia. Materials and methods: A survey immersed in an interpretative investigation with descriptive and deliberative components of analysis was applied to approach the values exposed by officials of the Colombian Instituto Nacional de Salud. Results: The compulsory offer of screening by the nation, regardless of its opportunity cost and the consent for the use in research of results and residual samples, were not controversial, but, in contrast, the type of information and the consent to authorize screening did arise controversy. The more experienced officials preferred mandatory screening (17.7 vs. 11.79 years on average, p=0.007). Surprisingly, despite the risk of discrimination, keeping the neonate as the purpose, there was agreement on giving all the information to parents and medical records. Another controversial aspect was the follow-up of cases without hiding their identification where officials with more experience in bioethical aspects preferred the use of codes (4.5 vs. 1.26 years on average, p=0.009). In this context, strategies such as informed dissent, specialized advice or public health programs that appreciate diversity would allow to rescue even seemingly opposite values. Conclusion: A local approach regarding what ought to be in neonatal screening based on a deliberative bioethical perspective allowed to present an implementation proposal for this activity.

La falacia terapéutica / A falácia terapêutica / The therapeutic misconception

La falacia terapéutica tiene servido para negar la legítima esperanza de pacientes ?sujetos de investigación? que se incorporan a estudios clínicos Fase III para obtener beneficios clínicos directos. Esta ?falacia? busca ratificar los esfuerzos de investigadores en negar la diferencia entre estudios terapéuticos que benefician directamente los afectados e estudios no terapéuticos, que incorporan sujetos a investigaciones totalmente aisladas de sus necesidades. En países con populaciones pobres, precaria educación y acceso a servicios médicos, se intentan reclutar participantes ofreciendo terapias no disponibles localmente; obvio abuso das legítimas esperanzas de estos pacientes de acceder a estas indispensables terapias que les son prometidas al interior de las investigaciones. Así, la falacia terapéutica torna-se un modo de justificar a negativa de ofrecer beneficios médicos a los reclutados constituyendo sesgo de trasgresión ética, especialmente nos países en los cuales el participante no tienen expectativa de tratamiento. Esta justificada expectativa de los reclutados que ingresan en estudios clínicos aleatorios es argumento adicional contra el uso de placebo.

A falácia terapêutica tem servido para negar a legítima esperança de pacientes ?sujeitos da pesquisa? que se incorporam a estudos clínicos Fase III para obter benefícios clínicos diretos. Esta ?falácia? busca ratificar os esforços de pesquisadores em negar a diferença entre estudos terapêuticos que beneficiam diretamente os afetados e estudos não terapêuticos, que incorporam sujeitos a pesquisas totalmente distanciadas de suas necessidades. Em países com populações pobres, precária educação e acesso a serviços médicos, se tentam recrutar participantes oferecendo terapias não disponíveis localmente; óbvio abuso das legítimas esperanças destes pacientes terem acesso às indispensáveis terapias, prometidas pelas pesquisas. Assim, a falácia terapêutica torna-se um modo de justificar a negativa de oferecer benefícios médicos aos recrutados constituindo viés de transgressão ética, especialmente nos países nos quais o participante não tem expectativa de tratamento. Esta justificada expectativa daqueles que ingressam em estudos clínicos randomizados constitui argumento adicional contra o uso de placebo.

The therapeutic misconception has been described as the ?research subjects? unwarranted expectations of obtaining medical benefits by participating in clinical trials. Thus, researchers have found a new conceptual instrument to deny that research ought to be of benefit to subjects involved, once again disregarding the difference between therapeutic and non therapeutic clinical trials. This paper argues that patients involved in research are justified and in fact entitled to expect therapeutic benefits from their participation in research protocols, because the sick should only be recruited for such therapeutic trials as designed to improve their medical condition, and ought never to be involved in non therapeutic research and the risks involved. Insisting that therapeutic expectations research subjects constitute a misguided and erroneous attitude, is an unethical bias when applied to countries with precarious medical services. Subjects with unmet medical needs will willingly participate in research that might be the only way of obtaining badly required medication, an expectation that is obviously understandable and in no way fallacious. These justified expectations will be thwarted in those who randomly fall into the control group, thus delivering an additional argument against the use of placebos.

El acceso a los logros de la ciencia como tema bioético / O acesso a os benefícios da ciência como tema bioético / The access to the achievements of science as a bioethical topic

De diversos foros se vem reclamando como tema central na agenda dos países subdesenvolvidos a repartição equitativa de benefícios da ciência. Hoje o mundo vive um processo notável no que se refere ao avanço das ciências e tecnologias. Não obstante, os benefícios que deles derivam seconcentram no Norte. A iniquidade na repartição de benefícios aumenta o hiato que separa os países desenvolvidos dos subdesenvolvidos, o que, em definitivo, impõe maior dependência. Isto, além de ser um problema político, tem profundas implicações bioéticas, o que justifica que aDeclaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos da Unesco, de 2005, se refira reiteradamente a ele. A privatização e a mercantilização do conhecimento conspiram decididamente contra o desenvolvimento econômico e humano do Sul, vulnerando o nível de vida de suas populações.

Desde diversos foros se viene reclamando como un tema central en la agenda de los países subdesarrollados el reparto equitativo de los beneficios de la ciencia. Hoy el mundo vive un proceso notable en lo que se refiere al avance de las ciencias y las tecnologías. No obstante, losbeneficios que de ello derivan se concentran en el Norte. La inequidad en el reparto de los beneficios acrecienta la brecha que separa a los países desarrollados de los subdesarrollados, lo que en definitiva impone una mayor dependencia. Esto, a la par de ser un problema político tieneprofundas implicancias bioéticas, lo que justifica que la Declaración Universal de la UNESCO de 2005 se refiera reiteradamente a él. La privatización y la mercantilización del conocimiento conspiran decididamente contra el desarrollo económico y humano del Sur, vulnerando el nivel de vida de sus pobladores.

In many forums has been claimed the need of establishing as a central topic in the agenda of the underdeveloped countries the equitable distribution of the benefits of science. Nowadays, the world is enjoying a remarkable process about science and technology progress. Nevertheless, benefits yielded from it concentrate in the North. The inequity in the distribution of benefits increases the gap between developed and underdeveloped countries, which ultimately causes greater dependence. This, besides being a political problem has also deep consequences for bioethics, which justifies UNESCO?s Universal Declaration on Bioethics of 2005 referring to it repeatedly. The mercantile approach and privatization of knowledge strongly conspire against economic and human development in the South, infringing the standard of living of its people.

Sentidos de ciudadanía en un grupo de jóvenes escolarizados de la ciudad de Manizales, Colombia / Sentidos de cidadania em um grupo de jovens escolarizados da cidade de Manizales, Colombia / Meanings of citizenship in a group of high school students from Manizales, Colombia

El presente artículo se deriva de una investigación realizada con 29 jóvenes escolarizados de la ciudad de Manizales, Colombia, en la cual se indagó por los sentidos y significados de la ciudadanía. Para la recolección de información se utilizó el taller pedagógico, en tanto permitió combinar diversas técnicas e instrumentos tales como la entrevista semiestructurada, la entrevista a profundidad y la discusión. El estudio concluye que las y los jóvenes significan y comprenden la ciudadanía desde cuatro referentes: el lugar del sujeto en la sociedad y la cultura, el sentido del derecho y la ley en la organización y la convivencia, las percepciones del actuar moral y político de los líderes y de los políticos, y las percepciones y consumos de ciudad que hacen los ciudadanos. Se concluye que las y los jóvenes sitúan la ciudadanía desde un referente de la acción, manifestado fundamentalmente en la participación, el enjuiciamiento político y la posibilidad de ser representados por otros. Igualmente, se plantea que las y los jóvenes orientan la ciudadanía desde los principios y marcos de significación cultural de ciudad, expresados en los vínculos y compromisos que adquieren los ciudadanos con su ciudad y viceversa. Finalmente, se afirma que se trata de una ciudadanía significada en el respeto, la libertad, la justicia social y el reconocimiento del potencial humano universal.

O presente artigo deriva-se de uma pesquisa realizada com 29 jovens escolarizados da cidade de Manizales, na qual se indagou pelos sentidos e significados da cidadania. Para a coleta de informação foi utilizada uma oficina pedagógica, por quanto permitiu combinar diversas técnicas e instrumentos tais como a entrevista semi-estruturada, a entrevista em profundidade e a discussão. O estudo conclui que os jovens significam e compreendem a cidadania desde quatro referentes: o lugar do sujeito na sociedade e a cultura, o sentido do direito e a lei na organização e a convivência, percepções a respeito do acionar moral e político dos líderes e dos políticos e as percepções e consumos da cidade que fazem os cidadãos. Conclui-se que os jovens situam a cidadania desde o referente da ação, o qual se manifesta, fundamentalmente, na participação, o juízo político e a possibilidade de ser representado por outros. Igualmente, se planteia que os jovens orientam a cidadania desde os princípios e marcos de significação cultural da cidade, expressados nos vínculos e compromissos que adquirem os cidadãos com a sua cidade, e vice-versa. Finalmente, se afirma que se trata de uma cidadania significada no respeito, a liberdade, a justiça social e o reconhecimento do potencial humano universal.

This paper gives an account of a research project that inquired for the meanings of citizenship in a group of 29 high-school students in Manizales (Colombia). The technique of pedagogical workshops wasused to obtain information, because it has advantages such as combining semi-structured interviews, in-depth interviews and group discussions. Conclusions indicate that this group of high school boys and girls understand citizenship as referred to four main ideas: the position occupied by the subject in society and culture, the sense of law in the organization of society, the perceptions of the moral and political behavior of leaders and politicians, and the perceptions of the meaning of the city and their relationship to it. It was concluded that this group of boys and girls refers citizenship to action expressed in participation, judgments on the political reality, and the possibility of being represented by others. It is also argued that these students see citizenship within the principles and frameworks of the cultural meaning of the city, expressed in the duties of citizens towards the city, and viceversa. Finally, it si concluded that this group’s understanding of citizenship is related to ideas of respect, freedom, social justice and recognition of human potential.